半天解几十次大便：全结肠切除后，被造口袋兜住的人生

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本文作者：carollero

这是余睿人生中最尴尬的一个冬天。

「那天很冷，我穿着厚厚的棉服等车。」她指了指腹部的肠外造口。

「一站起来，造口夹松了。」

刷地一下，造口袋中囤积的排泄物顿时沿着余睿的棉裤倾泻、滑落。

大腿、小腿、脚踝，粘腻的大便像贪婪的蜘蛛，顺着余睿的棉裤一点又一点地向下爬行。「裤子湿透了，棉鞋也湿透了。」

「我想过死」：被粪便控制的生活

余睿像从前那样脱下衣裤，清洗身体，替换上新的造口袋。

「奇怪的是，我并不生气，我好像已经失去情感的起伏。」在此之前，疾病带来的大小琐事已经把她的耐心打磨光净。

即使在疾病初期，短短一天时间里，余睿也需要跑几十躺厕所。

褪下裤子、坐上马桶、解大便、擦拭、穿上裤子；褪下裤子、坐上马桶、解大便、擦拭、穿上裤子；褪下裤子、坐上马桶、解大便、擦拭、穿上裤子；褪下裤子、坐上马桶、解大便、擦拭、穿上裤子……

一遍又一遍，直到肛门被擦拭得红肿，甚至出血。

「我只想一个人待着，就我一个人。」

余睿的声音麻木而平静。

余睿得的是克罗恩病，她的整个青春期都在这种疾病中度过。「这个病没有节点，更没有尽头。生活太糟了，我想过死。」

克罗恩病归属于炎症性肠病（IBD），这是一组针对消化道的紊乱的免疫反应和炎症，病因不明，通常认为由于遗传因素和环境、感染等各种因素相互作用而引起。

25～80% 的克罗恩病患者会合并肛周病变，部分患者以此为首发症状，在 WHO 诊断标准中，肛周疾病是确诊克罗恩病的重要依据之一，与肛周相关的症状也往往伴随患者较长的病程。

很长一段时间里，不停歇的脓性渗出让余睿坐立难安，无法睡眠。

「我的屁股像烂掉了，奇痒无比，新的窦道不停地出现，总觉得有新东西要长出来，这种感觉很难形容。」

在原发疾病没有得到有效治疗的情况下，这部分的治疗格外棘手：长期不能愈合，臀部窦道密集发生。在使用率极高却难以表述的身体部位，藏着这样尴尬的小秘密。

伟国在美国读书，像这样医院场景里不可视的尴尬，他也深有体会。

依托于国内的医保和熟悉的医疗环境，伟国需要定期飞回北京进行英夫利西单抗注射治疗。每次一下飞机，他做的第一件事就是找卫生间解大便。

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对他来说，半天内去几十趟厕所是家常便饭，「不管去哪，我们总能凭经验判断出最正确的厕所方位。」

从飞机落地到走出航站楼，短短十几分钟的路程里，每路过一个卫生间，伟国都需要进去一次。

尽管他最终可能只是空空蹲坐几分钟，幸运的话能解出零星大便，但反复穿脱、擦拭，这样公式般的动作被重复一次又一次。

总能找到厕所是远远不够的。

余睿回忆，即便知道厕所在短短的几米开外，她也曾因为无法控制排便，在学校的宿舍走廊稀拉出一裤裆大便。

「我只好自己去宿舍的公共区域找到清洁的拖把，趁大家还没回来默默把走廊拖干净，然后再处理自己的身体。」

在外住宿酒店时，雪白的床单让余睿恐惧。

酒店的房间通常没有洗衣机，一旦发生了不受控制的排便，独自完成清洗是不可能的，但她「不敢开口找客房服务，更是很难面对一同住宿的人。」

即使在最熟悉和放松的家里，解大便也让余睿感到崩溃。

她最不喜欢的是饭点，「说来就来，不分时间。我的父母在吃饭，我却吃一口饭就要去一次厕所。」

如果遇到梗阻，解大便则变得频繁且虚无。

此时，只有一个无比尴尬的姿势能够拯救余睿：平躺，抻起一条腿，放屁。三者缺一不可，否则腹部就会持续积气胀气，凸起成为一个皮球。

「就算运气好没有排便，要在公共场所完成这套姿势，你能想象这种尴尬吗？」

余睿和伟国们的人生被疾病慢慢啃噬，一点点失去对身体的控制权利。

激素、免疫抑制剂甚至生物制剂，遍寻治疗无果后，他们接受了全结肠切除，开始接受肠外营养鼻饲。

从此，生活被兜在一个小小的造口袋里。

肠道条件不好时，IBD 患者需要通过肠外营养的方式完成每日能量供给。在这种情况下，生日蛋糕只是许愿工具，并不能进食。

（病友供图）

在反复误诊中等待

比 IBD 本身带来的痛苦更令人绝望的，是试图弄清楚自己得了 IBD 这件事。

余睿记得，中考结束后，她的口腔溃疡开始反复发作，上颚与舌根部的溃疡连成片状，白花花的凹陷铺满整个口腔，蔓延到咽喉。

伴随着反复低烧、腹痛，余睿住进当地医院的消化科，入院诊断是「腹痛待查」。在住院的半个月里，余睿接受了多次胃镜检查，但没有诊断出任何疾病。

后来，因为出现「血小板升高的贫血」，医生开始怀疑余睿得了白血病，但骨髓穿刺的结果很快给出否定答案。

带着「腹痛待查、贫血待查」的出院诊断，余睿被推荐到外地的上级医院治疗。在那里，她做了人生中第一次肠镜检查。

肠镜检查前准备

（图源：CCCF，作者：朱蕾蕾）

肠镜的探头一进入，屏幕上就出现了令人震惊的景象：整个视野内铺满密密麻麻的溃疡。医生根据肠镜检查结果怀疑余睿患有白塞氏病，这是一种以复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎为临床特征的慢性变异性系统性血管炎。

跨省治疗的两三年里，余睿病情始终反复。同时，她的弟弟也开始出现腹泻、腹痛的症状，家里一下子出了两个「怪病」病人。

就像是家人间的宿命，父母帮弟弟按照类似检查流程复刻了一遍。不同的是，在同样的肠道溃疡检查结果下，一个新的医学名词出现了——克罗恩病。

后来余睿才知道，自己也是克罗恩病患者，「原来我一直都被误诊了。」

和余睿类似，蓝天也花了三年等待确诊。

千禧年前后的一个夏天，暴雨不歇，城市的河道水涨溢出，行人一步湿鞋，作为军校学生的蓝天接到抗洪重任。

三天三夜的高强度作业，蓝天和战友的双腿都浸泡在浑浊的积水中，身体暴露在闷热的高温天。

也正是在这次抗洪后，蓝天开始出现持续性的呕吐腹泻的症状。之后的一次山路野外拉练中，正跟着大部队急行的蓝天突然感觉有一股暖流从肛门不受控制地流出，「我强忍尴尬达到目的地，发现裤子里一滩血。」

腹泻变成了便血，腹痛日渐加重，医生根据「黏液脓血便」和炎症指标，诊断蓝天为「细菌性痢疾」，安排他住进传染科病房。

醋酸泼尼龙灌肠治疗没有带来改善，蓝天被转入普外科。他躺在手术床上，听到医生诧异的交谈「这阑尾也没事啊」，之后便昏睡过去。

阑尾切除后，蓝天没有摆脱腹痛的折磨。夜凉如水，年轻力壮的士兵需要抓住病床的栏杆蜷缩起来，才能稍稍缓解痉挛的痛苦。

「我的身体」

（图源：CCCF，作者：入味）

直到肠镜检查后，医生们才发现蓝天的「肠子全都烂了」，疾病的神秘面纱也终于被揭开——当时的医生给出「溃疡性结肠炎」的诊断，这是 IBD 中除了克罗恩病的另一类诊断。

很多消化科医生谈起 IBD 时，会称它为「特别的疾病」，以难诊断、难治疗而出名。其诊断需要依赖专业团队，而且往往涉及多个学科的合作。

粪便钙卫蛋白是 IBD 重要的初检手段，其敏感性高，但特异性低，许多其他疾病也可能导致粪便钙卫蛋白排泄增加（如传染性腹泻、未治疗的乳糜泻、肠囊性纤维化和赘生性小儿肿瘤等），甚至在很多医院都还不具备检验条件。而肠镜检查对医生的诊断敏感性要求较高，余睿的白塞氏病诊断便是在肠镜检查后的误诊。

由于 IBD 可以累及全消化道，患者临床症状常常十分不典型。花样百出的症状，切切实实地成为了临床诊断的拦路虎。

「IBD 可能出现各种各样的表现。很多患者以肛瘘、肛周脓肿疾病为首发症状；有些病人是偶尔腹痛，容易被误诊为常见的慢性胃炎、阑尾炎等各种疾病；有的甚至误诊为心理疾病。」浙二消化科主任医生、炎症性肠病诊治中心主任陈焰医生介绍。

「即便看到相关的症状，很多医生也很难将所有症状联系在一起，甚至不能联想到 IBD 这个疾病大类。」

除了常见的消化道症状外，患者也有可能出现关节炎、坏疽性脓皮病、原发性硬化性胆管炎等首发症状。

这些因素都在增加 IBD 确诊的「时差」。

克罗恩病患者的「日常食物」：肠外营养袋

（图源：病友提供）

终于确诊克罗恩病的那天，余睿觉得风都变得格外清朗。阳光、街道、行人、树木，一切都透着暖色调的光，人生似乎重新开始充满希望。

那个时候的她并不知道，IBD 这场马拉松才刚刚开始。

久病成医

缠绵无期的疾病是最吸金的花钱机器。

以 IBD 高发的美国为例，据统计，2014 年美国平均约有 117 万的 IBD 患者，由疾病产生的直接费用为 146 亿美元，间接费用为 316 亿美元，平均每一个患者花费 4 万美元，折合人民币近 30 万元——这还只是 6 年前的数据。

2020 年数据显示，18～29 岁发病的克罗恩病患者终身医疗总成本和增量成本总和高达 724,151 美元，约合人民币 484 万元。

经济的重压让停摆的家庭喘不过气，曾经与余睿一同住院接受治疗的病友明伟，仅仅 2 年时间内就被「掏空了家底」。

余睿的父母也不得不做出艰难的选择——让病情更严重的余睿积蓄治病保命，余睿的弟弟则离开专业的大医院，回到家乡。

医院的夜晚

（来源：病友提供）

「如今，IBD 专科医生依然是稀缺资源，对二、三线城市的患者来说，得到长期治疗是很不容易的事情。」陈焰医生表示。

在陈焰医生团队进行的 3000 位 IBD 患者调查中，有 33% 的患者需要到 100～500 公里外的医院才能找到 IBD 专科医生，10% 的患者甚至需要到 500 公里以外才可以找到专科医生。

专科医生的可及性太低。家乡的医院根本就不知道克罗恩病，更别提治疗了。

久病成医，余睿的弟弟决定照搬姐姐在大医院的治疗方案。

每次腹痛、腹泻加重，他就会请求医生激素加量。尽管当地医生时常不赞同这样的做法，但碍于没有相关诊疗经验，也只好参考着余睿的出院记录酌情用药。

就这样在激素的加加减减中，弟弟的病情似乎得到了有效控制。

然而，这样「自我治疗」快 10 年后，事情开始往不可预知的方向发展。

由于长期过量使用激素，副作用接踵而来。余睿的弟弟全身骨头都开始疼痛，动辄骨折，导致他走路时总是一瘸一拐。即使冬天穿脱毛衣这样的小事，他也需要依赖家人的帮助完成，「抬不了手，太痛了。」

用药的副作用之外，疾病本身的并发症也在暗中悄悄进展。

由于病变肠段炎症渗出、蠕动增加及继发性吸收不良，大部分患者都面临长期慢性腹泻问题，严重者还会出现黏液血便、严重贫血、低蛋白血症等。

余睿姐弟俩就同时出现了低蛋白血症和肠穿孔，「我们只好在两个不同的医院打同样的白蛋白，如果空间可以重叠，我们几乎是两个一模一样的患者模板。」

门外就是希望

（来源：CCCF，作者：田峰）

这时，生物制剂出现了。

根据用药指南，这项新的生物制剂可以使患者减少皮质激素用量，也可以减少「肠-皮肤瘘管和直肠-阴道瘘管」的数量，促进并维持瘘管愈合。

更振奋人心的消息是，低保户可以申请免费使用。

申请上低保后，余睿开始接受为期一年的免费治疗，「我的状态变得很好，一年后，我开心地让主任给我做一次肠镜复查，想给医生们展示一下我恢复得多好。」

天不遂人愿，肠镜结果显示余睿的肠管已经出现狭窄，随时可能发生梗阻。一年期满，生物制剂也不能再用了。

余睿和弟弟同时走到了人生的十字路口：全结肠切除——80% 的克罗恩病患者都需要在疾病过程中接受外科手术干预治疗。

「其实，近几年 IBD 的药物有突飞猛进的进展，同时针对 IBD 的内科治疗指南很详细，具体到用那种药、药物的具体剂量，都有很明确指南要求。」陈焰主任对现阶段的医学治疗有很大的信心，「当然，前提是患者得到早诊断和及时的治疗，需要更多的 IBD 专科医生和团队。」

只不过，指南无法具体到每一位患者。「每个 IBD 患者的治疗都是个体化的，需要很多的临床经验，而 IBD 的治疗往往持续终生，治疗方案也需要随着疾病进展一直改进。」

又名《患者睡前读物》

（来源：病友提供）

当人生被按下暂停键

医学的难题尚能抽丝剥茧，IBD 患者面临的社会问题却千头万绪。

疾病是一把锋利的刀，血刃肃杀后，人生被悄悄按下暂停键，只剩下一个身份：患者。

他们像雨中的芦苇，在生活与医学的难题里，孤独而反复地摆荡。

一项数据表示，近三分之一的克罗恩病病人会丧失部分劳动力。这意味着成年患者很大可能被间接砍断经济来源，而年轻的患者则需要被迫中止求学的生涯。

其中，年轻患者可能面临更严重的临床症状，因为这对年轻患者来说约等于切断所有交互信息流，被迫停止成长的步伐。

30% 的 CD 患者丧失部分劳动力

（来源：Binder V et al. Gut. 1985;26:146.）

六年级的小宇在两年前被确诊为克罗恩病，手术切除大部分的肠段后，他被迫休学，在家中修养。

休学两年后，小宇从成绩遥遥领先的优秀班干部成了功课落后的「吊车尾」。复诊的一天，小宇的母亲接到校长来电：「要是还休息，你孩子就别来上学了。」

高一的周齐也休学了两年。远离学校的两年里，周齐把自己包裹起来，每天在家里帮母亲做些纸糊小礼物，一个月可以赚取 2000 元左右的费用。

高中没有毕业的周齐，似乎已经不再有继续求学的想法，他放弃了学业与正常的同龄人生活。对于未来，他只是逃避。

今年 9 月，大一新生胡蝶刚刚接受了结肠切除和造瘘的手术。

与周齐不同，为了融入新集体、不落下学业，也害怕与社会脱节，仅仅是术后一周，胡蝶的母亲就替她作出决定：放弃术后修养，不申请病假，出院后立马收拾包袱，按时到新学校报道。

「从母女俩的角度来看，作出这个决定未尝不是好选择，」同样是 IBD 患者余睿曾经尝试劝说胡蝶的母亲。但是作为胡蝶的监护人，母亲显然有更多的考虑。

不过，在 IBD 这个困境里，成年患者也并没有拥有更多自主性。甚至，他们所需要做出的选择更直白残酷一些。

身为军官的蓝天在一次任务结束后便血加重，最终告别了二十年的军旅生涯，为自己热血沸腾的前半生画上句号。

陈焰等医生进行的几千位 IBD 成年患者调查结果显示，四成患者只能间断工作，甚至直接成为无业人员。

因为 IBD 确诊后，严重者需要立即住院待查，轻症则需要频繁定期复查。即便是一个稳定期的患者，除了常规的复查外，通常还需要在 2～3 年进行一次全面检查。这其中，仅仅只是肠镜检查，就涉及单独挂号就诊、预约、检查、取报告单请医生解读等，平均需要 3 次及以上往返医院。

据一位曾在私企担任 HR 的患者介绍，尽管 IBD 患者可以尽力让渡自己的休息时间，按时完成工作的交付。

但在公司裁员时，如果员工之间没有明显的绩效差别，HR 就会重点关注员工的出勤率、休假率等。这时候，经常需要请假就诊的 IBD 患者就会首当其冲。

而他们，往往是需要为自己的生活费用、疾病开支负全责的人。

把工作带到病房：「我可以和其他人一样高效工作。」

（来源：病友提供）

在另外一些体系里，IBD 患者不是面临淘汰的风险，他们直接被剥夺竞争的资格。

「公务员的招考制度中明确写明不能收录 IBD 患者。」陈焰主任介绍，「尽管在手术或药物治疗后有 80% 的病人可以正常生活，但是公务员这份工作拒绝覆盖面却囊括了所有轻重症群体。」

「这太不合理。IBD 是一个很需要关注的医学问题，但患者面临的不止医学问题，他们在面临着更严肃的社会问题。」

余睿在「社会问题」这个点上深有体会。

在婚恋市场上，IBD 这个疾病就是大坝的一道闸，把水源牢牢堵在上游。

30 岁以前，余睿还和前任在一起，前任早已了解过余睿的疾病。情侣两人的相处虽然磕绊，但也勉强算是平稳愉快。

但是当两人的关系更近一步，「我看到他的目光久久地停留在我的造口处，然后再刻意闪躲开，假装什么事情都没有发生。」这深深刺痛了余睿，「那个袋子，那个装满了粪便的袋子，在我的后半生会一直长在我身体，可我不想在后半生一次又一次看到他那样的眼神。」

余睿和前任分手了，她不能接受自己的自尊心在亲密关系中崩塌。

在那之后，所有别人的目光都像是弯刀，对着余睿本就敏感的心，一剜一个准，「我不再敢开始一段亲密关系，或许所有的医学问题都可以被解释、被理解，但是在生活的细节里，我的身体让我自卑到只想把自己包起来。」

和身边几个更年长的女性患者交流过后，余睿不再寄托任何心思于亲密关系，「我们觉得我们不配，就这样一个人过吧。」（监制：gyouza）

文中余睿、伟国、蓝天、小宇、周齐、胡蝶均系化名。

致谢：本文经浙江大学医学院附属第二医院 IBD 诊治中心主任、消化科副主任陈焰医生专业审核

感谢爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）对本文的贡献与支持

题图来源：患者提供

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